Le 28 mars est la journée mondiale de la lutte contre l’endométriose. Il s’agit d’une maladie encore méconnue, touchant en général une femme sur 10 en âge de procréer [1]. Même si 83% [2] du grand public a déjà entendu parler de cette maladie, il reste primordial de sensibiliser sur le sujet.

L’endométriose, qu’est-ce que c’est ?

Comme l’explique l’ASBL Toi mon Endo, il s’agit du phénomène où « des cellules semblables à l’endomètre migrent et s’implantent en dehors de leur place habituelle qu’est l’utérus (le système reproducteur, l’appareil urinaire/digestif/pulmonaire,…) » [3]. Il existe également une forme d’endométriose : l’adénomyose. Dans ce cas-ci, l’endomètre migre des parois de l’utérus même [4]. Au quotidien, cela peut se caractériser par une série de symptômes, additionnés ou non, dont l’intensité peut varier d’une personne à l’autre : règles douloureuses, douleurs pelviennes en dehors des menstruations, rapports sexuels douloureux, troubles de la fertilité, etc. [5].

Dans tous les cas, la maladie est souvent minimisée et peu (re)connue par le corps médical. En effet, on parle souvent de 7 ans d’errance médicale avant de recevoir le bon diagnostic [6]. C’est en effet ce que nous témoigne D [7]., atteinte d’adénomyose : « J’ai eu mes premières règles à 12 ans et à l’époque je tombais déjà dans les pommes à cause de la douleur. Je faisais aussi énormément de chutes de tension. Le diagnostic d’endométriose est arrivé à mes 23 ans, soit 11 ans plus tard. Tous les médecins que j’ai vu me disaient que c’était normal d’avoir mal pendant ses règles. J’ai vraiment dû insister pour pouvoir faire une IRM afin que la maladie soit détectée ».

Et même lorsque le diagnostic tombe, il est parfois difficile de trouver le traitement adapté puisque les professionnel·le·s de la santé renvoient souvent vers la prise d’une pilule contraceptive en continu afin de stopper les menstruations, ce qui ne convient pas forcément à tout le monde. En effet, D. ajoute : « Même avec la maladie écrite noire sur blanc sur un papier, ça reste très compliqué de se faire entendre. Après le diagnostic, beaucoup de médecins m’ont dit que la pilule en continu était l’unique solution, solution dont je ne voulais pas. Heureusement il existe de plus en plus de cliniques spécialisées en endométriose, où les approches sont différentes ».

 

Vivre au quotidien avec l’endométriose

Vivre au quotidien avec l’endométriose, ce n’est pas toujours facile. Comme expliqué précédemment, l’endométriose peut avoir un impact sur la vie sexuelle, c’est en effet le cas pour 71% des personnes atteintes de cette pathologie qui expliquent avoir souvent, voire très souvent des baisses de libido dues à la maladie. Par ailleurs, plus d’1 personne sur 2 atteinte d’endométriose déclare avoir déjà eu des difficultés à tomber enceinte [8].

L’endométriose peut également impacter la vie professionnelle puisque 65% des personnes atteintes d’endométriose dans la vie active déclarent que cela a un impact non-négligeable sur leur bien-être au travail [9] : « Ça arrive régulièrement que je doive poser un jour d’arrêt maladie quand j’ai mon premier jour de règles tellement la douleur me cloue au lit. Certains cycles sont plus faciles à gérer que d’autres mais dans l’ensemble je préfère rester chez moi ce jour-là ». D. poursuit : « Mais ça ne touche pas que la vie professionnelle, évidemment. Dans le privé, c’est aussi un enfer, je dois tout planifier autour de mes règles ! Je sais que le premier jour sera, dans 95% des cas, une catastrophe : j’aurai des nausées, des vertiges, des douleurs atroces. Mes règles sont aussi super abondantes, je dois parfois changer ma cup dans l’heure ou prévoir plusieurs culottes de règles sur une journée. Donc je dois bien prévoir mes semaines, être sûre de ne pas prévoir d’activités ces jours-là ou m’assurer d’avoir suffisamment de médicaments, un moyen de changer ma protection, etc. C’est une charge mentale supplémentaire ».

Quelles pistes de solutions ?

Améliorer la formation et les connaissances des professionnel·le·s de la santé sur cette pathologie semble une première étape nécessaire. En effet, cela permettrait de pouvoir diagnostiquer plus rapidement la pathologie et éviter ainsi l’errance médicale moyenne de 7 ans. Il est intéressant de se pencher également sur la France, où le président Emmanuel Macron a récemment annoncé faire de l’endométriose un enjeu de santé publique [10]. Une reconnaissance de cette maladie peut se faire notamment via :

  • La favorisation de la recherche dédiée à l’endométriose afin de connaitre au mieux cette maladie ;
  • La facilitation de l’accès aux soins, notamment par la création de centres spécialisés dans la prise en charge de cette pathologie, comme cela existe déjà dans quelques hôpitaux belges [11].

Enfin, il est important de visibiliser cette maladie auprès du grand public, que ce soit via des campagnes de sensibilisation ou via l’EVRAS (éducation à la vie relationnelle, affective et sexuelle).

Si vous pensez souffrir d’endométriose, n’hésitez pas à vous tourner vers un·e médecin ! Vous pouvez contacter l’un de nos Centres de Planning familial : https://www.planningsfps.be/nos-centres/.

Vous pouvez également vous rapprocher d’une des nombreuses associations luttant pour lever les tabous liés à l’endométriose comme :

[1] HINRY Margot, « Endométriose : « un problème de femmes » encore méconnu », National Geographic, 22 janvier 2022, https://www.nationalgeographic.fr/sciences/endometriose-un-probleme-de-femmes-encore-meconnu (Consulté le 10 mars 2022).

[2] ENDOFRANCE, « Enquête sur le parcours des femmes souffrant d’endométriose », EndoFrance, 2020, https://www.endofrance.org/wp-content/uploads/2020/06/resultat-enquete.pdf (Consulté le 21 mars 2022).

[3] TOI MON ENDO ASBL, « L’endométriose », https://toimonendo.com/l-endometriose/ (Consulté le 19 mars 2022).

[4] Ibid.

[5] TOI MON ENDO ASBL, « Les symptômes », https://toimonendo.com/l-endometriose/les-symptomes/ (Consulté le 23 mars 2022).

[6] HINRY Margot, « Endométriose : « un problème de femmes » encore méconnu », Op. Cit.

[7] Témoignage recueilli le 24 mars 2022.

[8] ENDOFRANCE, « Enquête sur le parcours des femmes souffrant d’endométriose », Op. Cit.

[9] Ibid.

[10] ENDROFRANCE, « La Stratégie Nationale De Lutte Contre L’endométriose Annoncée Par Emmanuel Macron », EndoFrance, 11 janvier 2022, https://www.endofrance.org/la-strategie-nationale-de-lutte-contre-lendometriose-annoncee-par-emmanuel-macron/ (Consulté le 24 mars 2022).

[11] Comme par exemple le Centre Liégeois d’Endométriose ou encore la Clinique de l’Endométriose à l’hôpital Erasme.